＊空と風＊　～稀少難病エーラスダンロス症候群～ http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/ 稀少難病のエーラスダンロス症候群と難病の多発性硬化症、心臓ペースメーカー植、弁閉鎖不全、尿閉で導尿などなど。電動ﾘｸﾗｲﾆﾝｸﾞ車いす愛用。身体障害者手帳1級。痛みに医療用麻薬。 soratokaze 2012-03-26T01:25:41+09:00 ja 導尿びしょびしょ事件 http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2012-03-26 太ももとお尻が冷たい。濡れている。あぁぁぁ、、、またか、、、多発性硬化症の後遺症で、おしっこが出ないので、膀胱にカテーテル(管)入れて、畜尿バッグにためている。これで、三回目のびしょびしょ。初めての時は、なぜびしょびしょになったか不思議だった。二度目は、がっくり。（この時は私は濡れず絨毯がびしょびしょになり、洗えないぶん臭くなった。）三回目の今回は、虚しくて、車イス用トイレで大泣きた。初めての時は、コネクターが外れていた。二回目は、畜尿バッグに穴があいていた。三回目の今回は、車イスに乗っていて。なんだか冷たい？！と思ってトイレに駆け込んだ。感覚が鈍っている事もあり、かなりびしょびしょになるまで気が付かなかった。導尿器具の構造上の問題だと思うのだが、検査などで採尿するところから、ばーばーとおしっこが出ていた。その採尿するところは、カテーテルとの接続部分の近くで、おへその位置らへんにある。なもので、ズボンもスパッツ（レギンス？）もパンツも上着も車イスのシートクッションもびしょびしょでした。車イスのシートクッションは裏返し。濡れている服は、とりあえず脱いだら、真っ裸になってしまった。（靴下はセーフでした。）ティッシュで拭いても、そんなこと無駄なぐらい、びしょびしょだったので、丸めてスーパーの袋に入れた。裸で、着るものがなく、途方に暮れる。そんな自分がすごく虚しくて、こんなことなんかでは泣きたくないのに、涙が勝手に出てきた。自分が自分に抱いてる、「劣等感」で、人並み以下な、自分に対する「悔しさ」なのだと思う。病気になったことを、不幸だとは思っていない。でも、色々なことで、不自由だったり、悲しかったりはする。私はできた人間ではないから、比べても意味がない事だとわかってはいても、やっぱり羨ましいと思ってしまう。生きているだけ、幸せだよね。車イストイレで大泣きしたその後。冷静になって考える。さすがに裸では帰れないから、、、濡れている上着をティッシュでゴシゴシ吸いとって拭き、冷たいのを我慢して着て、あとは膝掛けで隠した。車イスで良かった！膝掛けで隠せるもん！（いいねーこの前向き思考！）膝掛けで隠しているが、（気分が）スースーするし、他人には絶対にわからないはずなのに、超超超恥ずかしかった。車までエレベーターに乗るだけだから数分、車に乗って家まで数分なのだが、、（他人には絶対にわからないはずだけど）パンツを買って、即、履き、旦那に..

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2012-03-26T01:25:41+09:00 濡れている。

あぁぁぁ、、、
またか、、、


多発性硬化症の後遺症で、おしっこが出ないので、膀胱にカテーテル(管)入れて、畜尿バッグにためている。




これで、三回目のびしょびしょ。


初めての時は、なぜびしょびしょになったか不思議だった。

二度目は、がっくり。（この時は私は濡れず絨毯がびしょびしょになり、洗えないぶん臭くなった。）

三回目の今回は、虚しくて、車イス用トイレで大泣きた。



初めての時は、コネクターが外れていた。

二回目は、畜尿バッグに穴があいていた。

三回目の今回は、車イスに乗っていて。
なんだか冷たい？！と思ってトイレに駆け込んだ。
感覚が鈍っている事もあり、かなりびしょびしょになるまで気が付かなかった。
導尿器具の構造上の問題だと思うのだが、検査などで採尿するところから、ばーばーとおしっこが出ていた。
その採尿するところは、カテーテルとの接続部分の近くで、おへその位置らへんにある。なもので、ズボンもスパッツ（レギンス？）もパンツも上着も車イスのシートクッションもびしょびしょでした。


車イスのシートクッションは裏返し。
濡れている服は、とりあえず脱いだら、真っ裸になってしまった。（靴下はセーフでした。）
ティッシュで拭いても、そんなこと無駄なぐらい、びしょびしょだったので、丸めてスーパーの袋に入れた。



裸で、着るものがなく、途方に暮れる。

そんな自分がすごく虚しくて、こんなことなんかでは泣きたくないのに、涙が勝手に出てきた。

自分が自分に抱いてる、「劣等感」で、人並み以下な、自分に対する「悔しさ」なのだと思う。


病気になったことを、不幸だとは思っていない。

でも、色々なことで、不自由だったり、悲しかったりはする。


私はできた人間ではないから、比べても意味がない事だとわかってはいても、やっぱり羨ましいと思ってしまう。


生きているだけ、幸せだよね。






車イストイレで大泣きしたその後。
冷静になって考える。

さすがに裸では帰れないから、、、
濡れている上着をティッシュでゴシゴシ吸いとって拭き、冷たいのを我慢して着て、あとは膝掛けで隠した。

車イスで良かった！膝掛けで隠せるもん！（いいねーこの前向き思考！）

膝掛けで隠しているが、（気分が）スースーするし、他人には絶対にわからないはずなのに、超超超恥ずかしかった。

車までエレベーターに乗るだけだから数分、車に乗って家まで数分なのだが、、（他人には絶対にわからないはずだけど）パンツを買って、即、履き、旦那に見守られながら帰宅しました。



そうそう、これからは、こういうことはよく起こり得る事なのだと思い、対策をしました。
パンツなどの着替え、予備の畜尿バッグ、ガムテープなどを車いすに積みました。 ]]> ペインクリニック科外来2012.2 http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2012-03-13 デュロテップというベースの医療用麻薬の量が増えた。レスキューと言われる、頓服の量が減らされ回数も減らすように指示された。（今の量は、心臓の開胸手術が出来るぐらいの量の麻薬量なんだって。びっくり！）……ここ何ヵ月か、色々な鎮痛補助剤や漢方を試してきた。でも、痛みが楽になることはなく、私の痛みは限界だった。（痛みを耐える為に歯を食いしばり、歯の根が折れた。頓服薬を飲まない日はなかった。）小さな診察室の中の先生の前で、耐えに耐えていた涙が溢れてポロポロと落ちた。「どうにかしてよーーー」と言いながら。いつも笑顔がモットーの私が泣いたのだから、先生はびっくりしていた。先生の前で泣いたのは多分初めて。大学病院なのに、3分診療じゃなく30分以上の診療だった。色々話してくれた。………糸さん、ベンツではないけと、新車イスがとどきました。近々UPしますね！！

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2012-03-13T08:25:51+09:00 レスキューと言われる、頓服の量が減らされ回数も減らすように指示された。
（今の量は、心臓の開胸手術が出来るぐらいの量の麻薬量なんだって。びっくり！）


……

ここ何ヵ月か、色々な鎮痛補助剤や漢方を試してきた。
でも、痛みが楽になることはなく、私の痛みは限界だった。（痛みを耐える為に歯を食いしばり、歯の根が折れた。頓服薬を飲まない日はなかった。）

小さな診察室の中の先生の前で、耐えに耐えていた涙が溢れてポロポロと落ちた。「どうにかしてよーーー」と言いながら。

いつも笑顔がモットーの私が泣いたのだから、先生はびっくりしていた。先生の前で泣いたのは多分初めて。

大学病院なのに、3分診療じゃなく30分以上の診療だった。色々話してくれた。



………
糸さん、ベンツではないけと、新車イスがとどきました。近々UPしますね！！ ]]> <![CDATA[PR: パナセンスでWiMAXがお得！キャンペーン実施中]]> http://rss.rssad.jp/rss/ad/0fdCIvcOROtE/u4QT7_rwik12?type=2&ent=bd488b693427667b5b03d9cf33bc7f50 MyMALLでパソコンなど対象機器購入でWiMAXが最大１２ヶ月無料

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]]> 2012-03-13T08:25:51+09:00 311震災から１年 http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2012-03-11 311東日本大震災から１年。関東の私ですら、本当に怖かった。マンションの高層階ということもあり、本やシャンプーなど棚の物は落ち、引き出しは飛び出、電子レンジまでもが棚から落ちそうだった。（向かいにシンクがあり落ちずにすんだ。） エレベーターは止まり、電気が回復するまで、私は身動きがとれなかった。首都直下型地震が来て、火災でも起きたら、私は逃げられず、死ぬのだろう。 私もこの１年、色々な事を感じ、考えた。ボランティアをしに被災地に飛んでいきたかった。でも四肢が不自由で体調が悪く、人の助けを借りて生きている私には、被災地で出来ることは見つけられなかった。せめてもと、募金やチャリティを細々とだが続けている。震災から少しして、多発性硬化症の大きな再発を起こした。その話は、数日後に書きたいと思います。震災で亡くなった方のご冥福をお祈りいたします。

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2012-03-11T23:16:36+09:00

関東の私ですら、本当に怖かった。

マンションの高層階ということもあり、本やシャンプーなど棚の物は落ち、引き出しは飛び出、電子レンジまでもが棚から落ちそうだった。（向かいにシンクがあり落ちずにすんだ。）

エレベーターは止まり、電気が回復するまで、私は身動きがとれなかった。
首都直下型地震が来て、火災でも起きたら、私は逃げられず、死ぬのだろう。


私もこの１年、色々な事を感じ、考えた。



ボランティアをしに被災地に飛んでいきたかった。
でも四肢が不自由で体調が悪く、人の助けを借りて生きている私には、被災地で出来ることは見つけられなかった。
せめてもと、募金やチャリティを細々とだが続けている。





震災から少しして、多発性硬化症の大きな再発を起こした。

その話は、数日後に書きたいと思います。



震災で亡くなった方のご冥福をお祈りいたします。



]]> 歯が折れた、それだけ痛いと思って。 http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2012-02-19 急に歯が痛くなり診てもらうと、、、歯の根が折れていた！体の耐えがたい痛みをたえるのに、歯を食いしばって痛みを我慢しているから、らしい。気をぬくと涙が出る、悲しくてじゃなく、痛くて。眉間にシワが寄ってしまう。いけない、いけない、笑顔でいないと。。でもね、、辛い顔を見せたくないから、なるべく笑顔でいるけれど、笑顔でいたら、私がどれ程痛いのか、わかってもらえないことが多い。気がする。痛みのない日々が欲しい。不可能な願いなのかなー？？難病のエーラスダンロス症候群や多発性硬化症を治してくれと言ってるのではない。対処療法で痛みをどうにかして欲しいだけなのになぁ。

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2012-02-19T23:44:11+09:00
歯の根が折れていた！


体の耐えがたい痛みをたえるのに、歯を食いしばって痛みを我慢しているから、らしい。


気をぬくと涙が出る、悲しくてじゃなく、痛くて。
眉間にシワが寄ってしまう。
いけない、いけない、笑顔でいないと。。


でもね、、
辛い顔を見せたくないから、なるべく笑顔でいるけれど、笑顔でいたら、私がどれ程痛いのか、わかってもらえないことが多い。気がする。


痛みのない日々が欲しい。

不可能な願いなのかなー？？

難病のエーラスダンロス症候群や多発性硬化症を治してくれと言ってるのではない。対処療法で痛みをどうにかして欲しいだけなのになぁ。
]]> リンパ球2％ http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2012-02-08 血液検査しました。通常30％ぐらいあるはずのリンパ球が、たった2％しかありませんでした。リンパ球数1500/μL以下だと異常値なのに対して、私は178/μLでした。（白血球数8900に対しての2％。）あきらかに免疫不全状態です。。でも、わざと免疫抑制剤で免疫力を落としているのだから、理想的と言えば理想的。なのかな？？でも2％って抑制しすぎ？？（ちょっと風邪なのもリンパ球が少なくなる要因ではあるらしい。只今、風邪引き中。）でも、2％。って怖い。怖いと思うのは私だけ？？でも、MS再発も怖いし、絶対避けたい。。MSで免疫抑制剤飲んでいる人は、リンパ球の数値いくつぐらいなのかなー？？大量のステロイドと免疫抑制剤で「感染が怖い。感染が怖い。」と、いつも言っている主治医の気持ちがわかった。（この間、病院友達も肺炎で亡くなってしまったし。）インフルエンザも流行っているし。。私は外出しなくても、家族が外でウイルスをもらい、運んできたりとか、、対策は［マスク］［手洗い］［うがい］ぐらいしかないし。（うがい用にアズノールを出してもらった。）あと、カリニ肺炎が怖い。カリニ肺炎は、ほとんどの人が保菌していて、正常な免疫能力を持つ場合発症することは希だが、免疫低下時に発症する日和見感染症なんだと。。（カリニ肺炎にはバクタで予防中。）先生は、帯状疱疹も免疫抑制中は怖いと言ってた。無事にすごせますよーに！！みなさんも、風邪やインフルエンザに気を付けて下さい。えみりmemo・帯状疱疹だったら、直ぐ病院。・風邪が長引いたら危ない。・ステロイドは解熱剤よりも強力な解熱作用がある。

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2012-02-08T23:58:40+09:00 DSC_1897-1.jpg血液検査しました。


通常30％ぐらいあるはずのリンパ球が、たった2％しかありませんでした。
リンパ球数1500/μL以下だと異常値なのに対して、私は178/μLでした。（白血球数8900に対しての2％。）



あきらかに免疫不全状態です。。


でも、わざと免疫抑制剤で免疫力を落としているのだから、理想的と言えば理想的。なのかな？？でも2％って抑制しすぎ？？
（ちょっと風邪なのもリンパ球が少なくなる要因ではあるらしい。只今、風邪引き中。）


でも、2％。
って怖い。

怖いと思うのは私だけ？？
でも、MS再発も怖いし、絶対避けたい。。


MSで免疫抑制剤飲んでいる人は、リンパ球の数値いくつぐらいなのかなー？？



大量のステロイドと免疫抑制剤で「感染が怖い。感染が怖い。」と、いつも言っている主治医の気持ちがわかった。（この間、病院友達も肺炎で亡くなってしまったし。）

インフルエンザも流行っているし。。


私は外出しなくても、家族が外でウイルスをもらい、運んできたりとか、、

対策は［マスク］［手洗い］［うがい］ぐらいしかないし。（うがい用にアズノールを出してもらった。）


あと、カリニ肺炎が怖い。
カリニ肺炎は、ほとんどの人が保菌していて、正常な免疫能力を持つ場合発症することは希だが、免疫低下時に発症する日和見感染症なんだと。。
（カリニ肺炎にはバクタで予防中。）


先生は、帯状疱疹も免疫抑制中は怖いと言ってた。


無事にすごせますよーに！！


みなさんも、風邪やインフルエンザに気を付けて下さい。

えみり

memo
・帯状疱疹だったら、直ぐ病院。
・風邪が長引いたら危ない。
・ステロイドは解熱剤よりも強力な解熱作用がある。 ]]> 猫の手ぬぐい http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2012-01-27 エーラスダンロスの闘う親友Aちゃんから贈り物が届きました。畳まれていた手ぬぐいをひらいて、見て、ぐっっと心にき、即、額に入れ飾りました。涙が止まらなかった。落ち込んだとき、涙が止まらないとき、これを見て、すごーーーく励まされています。私がメソメソしていると、旦那が、その額を私の前に、「はいっ」って見せます。Aちゃんの了解を得て、皆さんにもおすそわけ。この手ねぐい、シリーズがあることを知り他の作品を見たい！どんな作家さんがつくっているの？気になっていると、旦那が検索してくれました。26種類あるようです。全部欲しい！でもそんなに飾る壁がない(^^;親友Yちゃんに英訳してもらいました。訳も人それぞれ色々な訳があると思いますが、私はYちゃんの訳が好き。「 it's ok that each person feels different happiness.」（幸せのかたちは　みんなちがっていいんだよ。）私の「幸せのものさし」（PHP 出版に掲載）と同じですね！…………………………手ぬぐい工房「桃の木」のオリジナルふきんです。 切絵作家 井上ます子先生の作品を、１枚１枚手捺染しました。http://www.nox2.jp/?mode=cate&cbid=913566&csid=0

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2012-01-27T14:09:18+09:00 猫の詩.jpg猫の詩と息子.jpgエーラスダンロスの闘う親友Aちゃんから贈り物が届きました。

畳まれていた手ぬぐいをひらいて、見て、ぐっっと心にき、即、額に入れ飾りました。

涙が止まらなかった。


落ち込んだとき、涙が止まらないとき、これを見て、すごーーーく励まされています。

私がメソメソしていると、旦那が、その額を私の前に、「はいっ」って見せます。


Aちゃんの了解を得て、皆さんにもおすそわけ。


この手ねぐい、シリーズがあることを知り他の作品を見たい！どんな作家さんがつくっているの？
気になっていると、旦那が検索してくれました。

26種類あるようです。全部欲しい！でもそんなに飾る壁がない(^^;



親友Yちゃんに英訳してもらいました。訳も人それぞれ色々な訳があると思いますが、私はYちゃんの訳が好き。
「 it's ok that each person feels different happiness.」
（幸せのかたちは　みんなちがっていいんだよ。）


私の「幸せのものさし」（PHP 出版に掲載）と同じですね！


…………………………
手ぬぐい工房「桃の木」のオリジナルふきんです。 切絵作家 井上ます子先生の作品を、１枚１枚手捺染しました。
http://www.nox2.jp/?mode=cate&cbid=913566&csid=0 ]]> <![CDATA[PR: 編集・デザイナー求人はテンプスタッフ・クリエイティブ]]> http://rss.rssad.jp/rss/ad/0fdCIvcOROtE/ITRYgZJI2qD5?type=2&ent=e4e82400a03a74e5d880eb149b38a77e 雑誌書籍編集・デザイナー・Web系のクリエイターに特化し案件をご紹介。実績多数

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]]> 2012-01-27T14:09:18+09:00 痛くないのが普通なのでしょうか？ http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2012-01-20 「痛みがない生活を望んではいけないの？」とペインクリニックの先生と多発性硬化症の先生に泣きついた。あとどれくらい、この激痛と付き合わなければならないのか？？？一生？悲しみを越して絶望がやってくる。痛みのなかった頃に戻りたい。私は毎日一日中痛いのだが（痛くない日もたまーーにある）、みんなは痛くないのが普通なのでしょ？確かに年をとったから、若かった頃とは違うよね。年相応の　普通　の生活がしたい…「寒いと神経障害(痛みや痺れ)は強くなっても仕方ない」と、ペインクリニックの先生に言われた。部屋は暖房器具(デロンギで常に温かい)でホカホカ、特に下肢が痛いので、足元はあんか、遠赤外線の靴下にサポーター、ヒートテックスパッツ(レギンス？)とパジャマ2枚と沢山服を着てポカポカカイロを貼りまくり完璧なのになぁ。ダルマのようです。(笑)しかし、寒いなぁー関東平野でも雪がふりました。積もってはないけど。寒くてお布団から出れません。痛くてどーーしょーもない。最善は尽くした。でも痛いので睡眠薬で無理やり眠ります。おやすみ、みんな。

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2012-01-20T22:47:04+09:00 とペインクリニックの先生と多発性硬化症の先生に泣きついた。

あとどれくらい、この激痛と付き合わなければならないのか？？？一生？

悲しみを越して絶望がやってくる。


痛みのなかった頃に戻りたい。

私は毎日一日中痛いのだが（痛くない日もたまーーにある）、みんなは痛くないのが普通なのでしょ？

確かに年をとったから、若かった頃とは違うよね。

年相応の　普通　の生活がしたい…






「寒いと神経障害(痛みや痺れ)は強くなっても仕方ない」と、ペインクリニックの先生に言われた。



部屋は暖房器具(デロンギで常に温かい)でホカホカ、特に下肢が痛いので、足元はあんか、遠赤外線の靴下にサポーター、ヒートテックスパッツ(レギンス？)とパジャマ2枚と沢山服を着てポカポカカイロを貼りまくり完璧なのになぁ。ダルマのようです。(笑)


しかし、寒いなぁー関東平野でも雪がふりました。積もってはないけど。
寒くてお布団から出れません。

痛くてどーーしょーもない。最善は尽くした。でも痛いので睡眠薬で無理やり眠ります。

おやすみ、みんな。 ]]> ありがとーかえで http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2012-01-19 昨日、贈り物が届いた。高校時代の親友から。突然のサブライズ。高校時代の親友が、クラスメートに頼んでくれたのだろう。クラスメートからのメッセージが装飾されたファイルに入っていた。涙が滝のようにとまらず、見えにくい水溜まりの目でみんなからのメッセージを読んだ。高校を卒業生して18年以上たつのかな、、、ありがとう、みんな！！みんなが元気で嬉しい。私のことを忘れずにいてくれて、思ってくれて、ありがとう♪恩師からは校舎の門に咲く桜の写真など写真沢山、親友から本とご自身の闘病手紙もありました。これを考え作ってくれたMちゃん、Tちゃん、Oちゃん、ありがとうございます、本当に本当にありがとう(*^^*) 嬉しくて、即、泣きながらだったけど電話しました。留守電だったので留守電残しました。［親友］っありがたい。親友がいるから頑張れる。私の宝。

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2012-01-19T23:52:30+09:00 DSC_1688.JPG昨日、贈り物が届いた。

高校時代の親友から。

突然のサブライズ。

高校時代の親友が、クラスメートに頼んでくれたのだろう。
クラスメートからのメッセージが装飾されたファイルに入っていた。


涙が滝のようにとまらず、見えにくい水溜まりの目でみんなからのメッセージを読んだ。

高校を卒業生して18年以上たつのかな、、、


ありがとう、みんな！！
みんなが元気で嬉しい。
私のことを忘れずにいてくれて、思ってくれて、ありがとう♪

恩師からは校舎の門に咲く桜の写真など写真沢山、親友から本とご自身の闘病手紙もありました。



これを考え作ってくれたMちゃん、Tちゃん、Oちゃん、ありがとうございます、本当に本当にありがとう(*^^*)
嬉しくて、即、泣きながらだったけど電話しました。
留守電だったので留守電残しました。

［親友］っありがたい。
親友がいるから頑張れる。



私の宝。 ]]> さようならkさん http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2012-01-17 病院友達が亡くなってしまいました(T_T)彼女はエーラスダンロスでもなく、多発性硬化症でもないのですが、、詳しいことはわかりませんが、彼女の元疾患ではなく、肺炎で亡くなったそうです。彼女とは、病院で会ったときにお話をしたりという関係でしたから、彼女がどんな闘病をしていたかすら私はわかりません。でも、元気だったのです、彼女。私よりもずっと遠くから電車で通院して、いつも明るく…(T-T)今日は彼女と会っていた病院の外来日てした。行く度に彼女と会っていたわけではないですが、彼女ともう二度と会えないことを思い涙が止まりませんでした。体調の良いときに彼女にお線香をあげに行ってきます。ねぇ、kさん、天国でココアちゃんに会えたかな？？レイちゃんは仲間と仲良くしているようだよ。追伸。今でも彼女がこの世にいないことが信じられない。……………肺炎について私は多発性硬化症で多量のステロイドと骨髄抑制の免疫抑制剤（臓器移植した人などかのむ薬）をのんで免疫力をぐーーーんとさげています。地元の多発性硬化症の先生はいつも「感染症が怖い、感染症が怖い」と言っています。病院では必ずマスクをしていますが、それほど神経質になっていませんでした。でも肺炎などの感染症が怖いと心底思いました。免疫力をぐーーーんとさげているということを甘くみていました。だって実感がないから。それよりも後遺症のめまいや痛みが辛くて。感染症予防が大切なことだと、彼女が私に残していった言葉なのでしょうね。私、辛いけど、まだ頑張るね。天国から応援してくださいね！彼女のご冥福を心よりお祈りいたします。えみり

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2012-01-17T23:42:59+09:00 病院友達が亡くなってしまいました(T_T)

彼女はエーラスダンロスでもなく、多発性硬化症でもないのですが、、

詳しいことはわかりませんが、彼女の元疾患ではなく、肺炎で亡くなったそうです。

彼女とは、病院で会ったときにお話をしたりという関係でしたから、彼女がどんな闘病をしていたかすら私はわかりません。

でも、元気だったのです、彼女。

私よりもずっと遠くから電車で通院して、いつも明るく…(T-T)

今日は彼女と会っていた病院の外来日てした。行く度に彼女と会っていたわけではないですが、彼女ともう二度と会えないことを思い涙が止まりませんでした。


体調の良いときに彼女にお線香をあげに行ってきます。



ねぇ、kさん、天国でココアちゃんに会えたかな？？
レイちゃんは仲間と仲良くしているようだよ。

追伸。今でも彼女がこの世にいないことが信じられない。



……………
肺炎について

私は多発性硬化症で多量のステロイドと骨髄抑制の免疫抑制剤（臓器移植した人などかのむ薬）をのんで免疫力をぐーーーんとさげています。
地元の多発性硬化症の先生はいつも「感染症が怖い、感染症が怖い」と言っています。
病院では必ずマスクをしていますが、それほど神経質になっていませんでした。
でも肺炎などの感染症が怖いと心底思いました。免疫力をぐーーーんとさげているということを甘くみていました。だって実感がないから。それよりも後遺症のめまいや痛みが辛くて。

感染症予防が大切なことだと、彼女が私に残していった言葉なのでしょうね。

私、辛いけど、まだ頑張るね。
天国から応援してくださいね！


彼女のご冥福を心よりお祈りいたします。


えみり

]]> <![CDATA[PR: 正社員の転職情報ならマイナビ転職]]> http://rss.rssad.jp/rss/ad/0fdCIvcOROtE/_6hFekHs3k0d?type=2&ent=d350c5e2deaa529ac7b37c8f2aabf2e9 最新求人が続々更新≪火・金2回更新≫様々な職種・条件で検索可能。今すぐ検索⇒

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]]> 2012-01-17T23:42:59+09:00 絆 http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2012-01-14-1 どんなときもわたしは みんなと共に ある(*^^*)年に一度の年賀状やメールやコメントに励まされる(返事できてなくてごめんなさい)私のことを思いながら作ってくれたり、選んでくれた贈り物 や 言葉 ひとつひとつに「 絆」をかんじる今も昔も変わらず付き合ってくれる友病気になって出会った戦友 ブログを通して知り合った、名前も顔も知らない友大切な家族 出会えたこと一番の 幸せ 失ったものも沢山あるけど得たものも沢山ある病気は辛くて投げ出したくて嫌 だけど強がりじゃぁなくて私は 幸せ(*´∀｀*)

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2012-01-14T17:38:44+09:00 Skitched-image0-1.pngどんなときも

わたしは

みんなと

共に ある
(*^^*)





年に一度の年賀状や
メールやコメントに
励まされる
(返事できてなくてごめんなさい)



私のことを思いながら
作ってくれたり、選んでくれた
贈り物 や 言葉 ひとつひとつに
「 絆」
をかんじる



今も昔も変わらず付き合ってくれる友

病気になって出会った戦友

ブログを通して知り合った、名前も顔も知らない友


大切な家族



出会えたこと
一番の 幸せ



失ったものも沢山あるけど
得たものも沢山ある


病気は辛くて
投げ出したくて
嫌 だけど


強がりじゃぁなくて

私は 幸せ
(*´∀｀*) ]]> 2012明けましておめでとうございます(*^^*) http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2012-01-01 夜中から痛くて痛くて。年越しは眠くてはやばや寝てしまい、みなとみらいの年越し花火を部屋から眺めようかと23:45に目覚ましをつけていたのに、気がついたら夜中の2時(>_<)。初日の出どころではないほど痛みがあり撃沈(T-T)。手元にある痛み止を全て飲み、湿布を貼り、ホカホカカイロで温めても良くならず、なーんにもせずぼんやり過ごしました… だらだらな年納め・年始まりです。ごめんなさい、旦那さん…夕食は、甥っ子達も来て、美味しいお店のお重など豪華な美味しい食卓でしたが、痛くて食欲ないし、横になっていても辛かったから、申し訳ないけど自分のベッドにひきあげてきました。明日は旦那の実家に、ご挨拶に行かなければ！！大丈夫かなー私。頑張らなきゃ！！ということでもう寝まーす！！今年は痛みと痺れと目眩をなんとかし脱寝たきり、多発性硬化症が再発せず、エーラスダンロスとも上手く付き合い、尿閉による管や高用量ステロイド・免疫抑制剤に負けないよう(その他色々)、私なりに元気に一年を過ごしたい！と思っています！！今年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)mえみり

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2012-01-01T20:25:44+09:00
年越しは眠くてはやばや寝てしまい、みなとみらいの年越し花火を部屋から眺めようかと23:45に目覚ましをつけていたのに、気がついたら夜中の2時(>_<)。
初日の出どころではないほど痛みがあり撃沈(T-T)。手元にある痛み止を全て飲み、湿布を貼り、ホカホカカイロで温めても良くならず、なーんにもせずぼんやり過ごしました…

だらだらな年納め・年始まりです。
ごめんなさい、旦那さん…


夕食は、甥っ子達も来て、美味しいお店のお重など豪華な美味しい食卓でしたが、痛くて食欲ないし、横になっていても辛かったから、申し訳ないけど自分のベッドにひきあげてきました。
明日は旦那の実家に、ご挨拶に行かなければ！！大丈夫かなー私。頑張らなきゃ！！ということでもう寝まーす！！


今年は痛みと痺れと目眩をなんとかし脱寝たきり、多発性硬化症が再発せず、エーラスダンロスとも上手く付き合い、尿閉による管や高用量ステロイド・免疫抑制剤に負けないよう(その他色々)、私なりに元気に一年を過ごしたい！と思っています！！


今年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m

えみり ]]> 一年間応援ありがとうございました。 http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2011-12-31 今年は東日本大震災があり、自然災害も沢山あり、世の中的にも本当に大変な一年でした。私も多発性硬化症の大きな再発で本当に大変でした。今も後遺症で苦しんでいます…でも、無事年をこせそうで良かったです。本当に色々ありがとうございました(*^^*)よいお年をお迎えください(^-^)えみりはもう寝ますが…来年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2011-12-31T21:53:48+09:00
私も多発性硬化症の大きな再発で本当に大変でした。今も後遺症で苦しんでいます…

でも、無事年をこせそうで良かったです。

本当に色々ありがとうございました(*^^*)

よいお年をお迎えください(^-^)えみりはもう寝ますが…

来年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m

]]> Merry Christmas! http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2011-12-25 Merry Christmas!!相変わらず目眩で家から出れず、ベッドでゴロゴロしています。痛みと痺れは医療用麻薬など考えられる全ての手段をつかってでも良くならず、切り取って捨てたい…痛みで発狂しそうな毎日。辛すぎて泣いてばかり。「寒いから仕方ないね…」とペインクリニックの先生に言われました。(T-T)まっ、そんなクリスマスもいいよね。旦那と息子(猫)と一緒にのんびり過ごしました。皆さんも素敵なクリスマスをお過ごしください！！

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2011-12-25T00:13:59+09:00 ed_03_04_074.gifed_03_04_073.gifed_03_04_076.gifed_03_04_072.gif

Merry Christmas!!

相変わらず目眩で家から出れず、ベッドでゴロゴロしています。

痛みと痺れは医療用麻薬など考えられる全ての手段をつかってでも良くならず、切り取って捨てたい…痛みで発狂しそうな毎日。辛すぎて泣いてばかり。

「寒いから仕方ないね…」とペインクリニックの先生に言われました。(T-T)




まっ、そんなクリスマスもいいよね。

旦那と息子(猫)と一緒にのんびり過ごしました。



皆さんも素敵なクリスマスをお過ごしください！！

]]> 音声入力ができるようになった！ http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2011-12-09 音声入力ができるようになりました句読点ができないけど かなり優秀 60文字ぐらいすんなり認識して くれる 一人でブツブツ言ってて怪しいけど(笑)入力が楽なのでこれからは時々更新したいと思います応援ありがとうございます 返信はできないけど、コメント励みにしています ありがとうございます！吐き気と目眩でご飯が食べれませんせっかくのんだ薬も吐いてしまいます退院して来て5kg落ちました トータル15キロ落ちた先日、心配してくれている母や旦那にうるさいなぁと超機嫌悪く文句を言ってしまいまいました いつも心の底から感謝しているのにごめんなさい心配してくれているからだと、 わかっているのだよでも痛いしめまいする 体調ほんとうに悪いしイライラしててそっとしてて欲しい眠りたいの食べれない、吐き気、嘔吐、しゃっくり、めまい、文字が見えない…再発だったらどうしよう。こわいよ。良いときと悪いときと差がすごくあって、でもどんどん悪くなってきてて、外にも出れないし、以前のようにもう元気になれなくなってきているのかな？とか思ったら涙がばあばあ出てきました 鼻水もピーピーでてて。旦那がベッドに飛んできてくれて 泣いたらスッキリするよたくさん泣きなといってくれた。 息子(猫)も心配してくれたのかずっとそばにいてくれた 変な顔をして笑わせてくれた私は幸せ薬がきいてきた、痛いけど頭がうつらうつらちょっと寝る(眠りについてはまた今度)おやすみみんな

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2011-12-09T11:58:48+09:00 句読点ができないけど かなり優秀 60文字ぐらいすんなり認識して くれる 一人でブツブツ言ってて怪しいけど(笑)

入力が楽なのでこれからは時々更新したいと思います


応援ありがとうございます
返信はできないけど、コメント励みにしています ありがとうございます！



吐き気と目眩でご飯が食べれません
せっかくのんだ薬も吐いてしまいます退院して来て5kg落ちました トータル15キロ落ちた



先日、心配してくれている母や旦那にうるさいなぁと超機嫌悪く文句を言ってしまいまいました
いつも心の底から感謝しているのに

ごめんなさい

心配してくれているからだと、 わかっているのだよ

でも痛いしめまいする 体調ほんとうに悪いしイライラしてて

そっとしてて欲しい
眠りたいの



食べれない、吐き気、嘔吐、しゃっくり、めまい、文字が見えない…

再発だったらどうしよう。

こわいよ。


良いときと悪いときと差がすごくあって、でもどんどん悪くなってきてて、外にも出れないし、以前のようにもう元気になれなくなってきているのかな？とか思ったら涙がばあばあ出てきました 鼻水もピーピーでてて。

旦那がベッドに飛んできてくれて
泣いたらスッキリするよたくさん泣きな
といってくれた。

息子(猫)も心配してくれたのかずっとそばにいてくれた 変な顔をして笑わせてくれた

私は幸せ

薬がきいてきた、痛いけど頭がうつらうつら
ちょっと寝る
(眠りについてはまた今度)

おやすみみんな ]]> 寝たい http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2011-11-26 痛くて寝られない。痛み止と、麻薬と、痺れ止めと、きやすめの吐き気止め、そして強制的に眠ってもらう、それなりの睡眠薬。寝れたはずななのに、痛くて目が覚める、涙がながれる。眠れたらlucky。眠れているときが一番楽。眠っていたい。だから、わたしは「寝子」。頑張っているから、マイペースでやらせて。ゆっくり進むから。。こんな、内容でごめんなさい。おやすみ、みんな。

]]> EDSとMSと共にいきる[その他の日記] soratokaze 2011-11-26T04:49:29+09:00
痛み止と、麻薬と、痺れ止めと、きやすめの吐き気止め、そして強制的に眠ってもらう、それなりの睡眠薬。

寝れたはずななのに、痛くて目が覚める、涙がながれる。

眠れたらlucky。
眠れているときが一番楽。
眠っていたい。

だから、わたしは「寝子」。

頑張っているから、マイペースでやらせて。ゆっくり進むから。。

こんな、内容でごめんなさい。
おやすみ、みんな。 ]]> たくさんのありがとう http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2011-11-24 すこし、回復したかな、、、体調がよいと少しメールできる。後遺症で、まだまだつらい。相変わらず１日中寝ている「寝子」です。痛み、痺れ、体が鉛の様におもだるい、めまい、はきけ、たべれない、目が見にくい、排泄障害などなど。3月の再発からいろいろあった。色々かきたいのだが。なかなかできず。。ごめんなさい。そして、ありがとうございます。心配して下さっている方、ありがとうございます！泣いてくださったかた、ありがとうございます！治療看病介護応援してくださっている方、ありがとうございます！良くなると信じて、負けないで頑張っていきます。

]]> ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記] soratokaze 2011-11-24T06:25:26+09:00 体調がよいと少しメールできる。

後遺症で、まだまだつらい。
相変わらず１日中寝ている「寝子」です。

痛み、痺れ、体が鉛の様におもだるい、めまい、はきけ、たべれない、目が見にくい、排泄障害などなど。

3月の再発からいろいろあった。

色々かきたいのだが。なかなかできず。。ごめんなさい。

そして、ありがとうございます。

心配して下さっている方、ありがとうございます！
泣いてくださったかた、ありがとうございます！
治療看病介護応援してくださっている方、ありがとうございます！

良くなると信じて、負けないで頑張っていきます。 ]]> <![CDATA[PR: アグリーベティが今なら1ケ月無料で見放題！]]> http://rss.rssad.jp/rss/ad/0fdCIvcOROtE/x1IaHshFAu.G?type=2&ent=24e8b4995d13fad144b4bec2b25dd51d Huluなら、いつでもどこでも海外ドラマや映画をTVやスマホ、パソコンで見放題！

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]]> 2011-11-24T06:25:26+09:00 9．11から10年、3．11から半年 http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2011-09-11 今日は9．11から10年、3．11から半年10年前は元気だった。9．11の数ヵ月後旦那はアメリカに行った。その数ヵ月私もアメリカに行った。アメリカでの生活を今は語らないが楽しかった。ワールドトレードセンター跡地にも行った。あれから10年。私は変わった。3．11私はエレベータに乗れず家に行けなかった。母がフォトンをケージに入れ階段を降りてきた。うちはめちゃくちゃだった。家具がたおれかけ、電子レンジが落ちそうで斜めに止まっていた。本棚から本は落ち、お風呂場のシャンプーたちも落ちていた。関東地震かと思った。あれが関東地震であって欲しかった。これから、あの時以上の揺れがきて関東もやられるのだろう。私はエレベータに乗れず避難もできない。どうしよう。薬は絶対準備しとかなくちゃ。今日は命を考える1日。3月に再発してから約半年、治療ももうなく今は、家で闘病しているが、少しずつ良くなってきてると思っていた。めまいもへったし。旦那が喜ぶと思い、少し頭がふらっとしていたが、大丈夫！とおもってマンション隣に散歩に出た。手を繋いで歩く旦那と電動車いすの私。入院した時は冬だったがすっかり秋だ。風が気持ち良かった。でもやっぱりあまり気分が良くなかった。ぐるぐる。久しぶりに強いめまいに教われた。良くなってきてると思ったいた自分の自信が崩れた。涙が出た。でも私は生きている。たくさんの命がなくなった、時の節目。生きたくても叶えられなかった命がたくさんある日。たくさん人が悲しんだ日。頑張って外に出た結果は良くなかったけど、命を感じた。この気分の悪さも生きているから感じる。痛みも。しびれも。めまいも。楽になるのは逃げ。立ち向かい、乗り越え、付き合わなければならない、一生の病気たち。病気は辛いけど、私は幸せ。たくさんの思いを感じる。ありがとう

]]> 読んで欲しい記事 soratokaze 2011-09-11T23:16:39+09:00
10年前は元気だった。9．11の数ヵ月後旦那はアメリカに行った。その数ヵ月私もアメリカに行った。

アメリカでの生活を今は語らないが楽しかった。

ワールドトレードセンター跡地にも行った。

あれから10年。

私は変わった。

3．11私はエレベータに乗れず家に行けなかった。母がフォトンをケージに入れ階段を降りてきた。うちはめちゃくちゃだった。家具がたおれかけ、電子レンジが落ちそうで斜めに止まっていた。本棚から本は落ち、お風呂場のシャンプーたちも落ちていた。

関東地震かと思った。あれが関東地震であって欲しかった。これから、あの時以上の揺れがきて関東もやられるのだろう。私はエレベータに乗れず避難もできない。どうしよう。薬は絶対準備しとかなくちゃ。



今日は命を考える1日。



3月に再発してから約半年、治療ももうなく今は、家で闘病しているが、少しずつ良くなってきてると思っていた。めまいもへったし。

旦那が喜ぶと思い、少し頭がふらっとしていたが、大丈夫！とおもってマンション隣に散歩に出た。手を繋いで歩く旦那と電動車いすの私。入院した時は冬だったがすっかり秋だ。風が気持ち良かった。

でもやっぱりあまり気分が良くなかった。ぐるぐる。久しぶりに強いめまいに教われた。

良くなってきてると思ったいた自分の自信が崩れた。

涙が出た。


でも私は生きている。


たくさんの命がなくなった、時の節目。

生きたくても叶えられなかった命がたくさんある日。

たくさん人が悲しんだ日。

頑張って外に出た結果は良くなかったけど、命を感じた。この気分の悪さも生きているから感じる。

痛みも。しびれも。めまいも。

楽になるのは逃げ。

立ち向かい、乗り越え、付き合わなければならない、一生の病気たち。

病気は辛いけど、私は幸せ。

たくさんの思いを感じる。

ありがとう ]]> <![CDATA[PR: 哺乳びん消毒は使ってみないと製品の良さは分からない！]]> http://rss.rssad.jp/rss/ad/0fdCIvcOROtE/buQv.OWTbe60?type=2&ent=09f78bc715c71be9e83f7eca5242e7a7 母乳でも、完ミでも、必須なのが哺乳びん消毒グッズ。モニターレポートで要チェック！

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]]> 2011-09-11T23:16:39+09:00 退院だー家だー http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2011-08-21 ここずっと体調悪くて最後まで微妙でしたが、どこかで区切りをつけて帰らないと、いつまでも帰れないからと…（なので報告も家についてからにしましたスミマセン）無事家に帰ってきましたー。５ヶ月弱の入院生活でした。治療もこれ以上することがなく、ご飯も少しずつ食べれるようになってきたので、病院にもいずらくなり、在宅に移行することにしました。バルーン（オシッコ管）も入ったままだし、ベッドから動けないのはかわらないし、病院とあまりかわらないのですが、とりあえず家に帰ることにしました。家にいると「あれ、取ってきて」「これしてちょうだい」と面倒をみる親と旦那は大変だろうけど。面会に毎日来てくれたのも大変だったであろう。多発性硬化症センターは家から２時間以上。私にとっては辛い長い入院生活でした。小脳の後遺症のめまいは薬もなく、治るのに相当時間がかかるらしく、吐かない程度になれるしかないようです。タクシーでワンメーターの距離でさえグルグルめまいに襲われ。ベッドから車椅子へのトランスもできないし。廃用も強いのでビシバシ筋肉トレーニングをしたいのだが、トランスの練習をすると関節をいためる、エーラスダンロスがあるから関節弱く負荷かけれない。宅配便がきても、ゲート開けれないので居留守(笑)いつになったら回復するのか？難病複合は手ごわいと先生達も頭を悩ましていた。地元の主治医は「えみりさんの場合全身を管理しなきゃならない、なにかあったら電話下さい。直接話せるようにしとくので」と、なんともまあ親切な。。親切と言えば多発性硬化症センターの先生。気になってメールまでくださった。しかもすごい偉い先生。看護師さん達にも本当にお世話になりました。書きたいことは沢山あるけど、なかなか携帯もまだ十分にはできず…のんびりやっていくしかないかな～と思っています。沢山心配をかけてすみません。とりあえず一区切り。

]]> 多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO） soratokaze 2011-08-21T19:07:37+09:00
無事家に帰ってきましたー。

５ヶ月弱の入院生活でした。

治療もこれ以上することがなく、ご飯も少しずつ食べれるようになってきたので、病院にもいずらくなり、在宅に移行することにしました。バルーン（オシッコ管）も入ったままだし、ベッドから動けないのはかわらないし、病院とあまりかわらないのですが、とりあえず家に帰ることにしました。

家にいると「あれ、取ってきて」「これしてちょうだい」と面倒をみる親と旦那は大変だろうけど。面会に毎日来てくれたのも大変だったであろう。多発性硬化症センターは家から２時間以上。

私にとっては辛い長い入院生活でした。

小脳の後遺症のめまいは薬もなく、治るのに相当時間がかかるらしく、吐かない程度になれるしかないようです。タクシーでワンメーターの距離でさえグルグルめまいに襲われ。ベッドから車椅子へのトランスもできないし。廃用も強いのでビシバシ筋肉トレーニングをしたいのだが、トランスの練習をすると関節をいためる、エーラスダンロスがあるから関節弱く負荷かけれない。宅配便がきても、ゲート開けれないので居留守(笑)

いつになったら回復するのか？難病複合は手ごわいと先生達も頭を悩ましていた。地元の主治医は「えみりさんの場合全身を管理しなきゃならない、なにかあったら電話下さい。直接話せるようにしとくので」と、なんともまあ親切な。。親切と言えば多発性硬化症センターの先生。気になってメールまでくださった。しかもすごい偉い先生。看護師さん達にも本当にお世話になりました。


書きたいことは沢山あるけど、なかなか携帯もまだ十分にはできず…

のんびりやっていくしかないかな～と思っています。

沢山心配をかけてすみません。とりあえず一区切り。 ]]> <![CDATA[PR: クリエイティブ関連の求人・転職支援はマスメディアン]]> http://rss.rssad.jp/rss/ad/0fdCIvcOROtE/Il4YWoQ281wv?type=2&ent=ef8d29789e4d72fbc2ea7032063120c6 クリエイターの求人数・転職支援実績NO.1クラス。求人情報毎日更新中

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]]> 2011-08-21T19:07:37+09:00 ４ヶ月 http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2011-07-10 レスも出来ずの記事投稿ごめんなさい。コメントありがとうございます。励みにしています。私の入院ももうすぐ４ヶ月。横浜の病院は暑くて暑くて汗だく。ウートフ（暑さで症状がでる）になりそう。Ｄダイマー（血栓があるとでてくる数値）が下がってたら自宅療養に切り替えたい。看護師さんに来てもらったりして。。バルーン（尿カテ）もあるし。大はどうしよう。。食べないのに出るのよね、不思議。Ｔさんベッドにdial漏らしてごめんなさい。ＣＶ（中心静脈カテーテル）もとったし 、末梢からの栄養だと1日４００キロカロリーが限度。そのわりに血管が脆弱ですぐ漏れてさしなおし、しかもなかなかはいらない留置。ストレスだからやめてもらう。そのうち経管栄養されるかな～？相変わらず食べれなくて困っている。めまいは治療が効いて来ているのか減少。わーい。ふるえは変わらず小脳からのめまいらしく、あとは慣れるしかないらしい。治療はもうない。。治療の薬の副作用の熱も頭痛もなくなった。良かった。つらかったが劇的に効いた。今回の多発性硬化症は小脳と（脳幹、延髄らへん）と視神経と脊髄と重かった。四肢は動くようになったが、もう歩けないかも。まだ座位に達しない。慢性的な痺れも残り１日中痛い。オキノームを飲めば和らぐ。足がきもちわるい位に細くなった。骨と皮ときもちていどの脂肪。えぐれていてきもちわるい。お腹は大きい、ステロイド効果だ。ステロイドパルスは４クールし１２グラムステロイドを使った。恐ろしい。４ヶ月ほとんど食べてないのに体重はかわらない。ステロイドのせいだ。ＩＶＨで１日１０００キロカロリーはいってたからか。胃ろうも提案されたが、少しずつでも食べれるようになりたい。食べたい物はないが。。少しずつ回復してきて頭がさめてる時間が増えた。携帯やテレビは無理だからラジオ、ipod、何も出来ずひたすら横になってる自分の生きてる意味を考えてしまう。震災から４ヶ月、多くの命が亡くなった。私はこれからどう生きていけばいいのか。。ＰＳうさぎさんコメントありがとうございます。オピオイドについてまた教えてください。携帯にメール待ってまーす。

]]> 多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO） soratokaze 2011-07-10T23:56:44+09:00

私の入院ももうすぐ４ヶ月。横浜の病院は暑くて暑くて汗だく。ウートフ（暑さで症状がでる）になりそう。
Ｄダイマー（血栓があるとでてくる数値）が下がってたら自宅療養に切り替えたい。看護師さんに来てもらったりして。。
バルーン（尿カテ）もあるし。大はどうしよう。。食べないのに出るのよね、不思議。
Ｔさんベッドにdial漏らしてごめんなさい。

ＣＶ（中心静脈カテーテル）もとったし 、末梢からの栄養だと1日４００キロカロリーが限度。そのわりに血管が脆弱ですぐ漏れてさしなおし、しかもなかなかはいらない留置。ストレスだからやめてもらう。
そのうち経管栄養されるかな～？
相変わらず食べれなくて困っている。

めまいは治療が効いて来ているのか減少。わーい。
ふるえは変わらず小脳からのめまいらしく、あとは慣れるしかないらしい。治療はもうない。
。

治療の薬の副作用の熱も頭痛もなくなった。良かった。つらかったが劇的に効いた。

今回の多発性硬化症は小脳と（脳幹、延髄らへん）と視神経と脊髄と重かった。

四肢は動くようになったが、もう歩けないかも。まだ座位に達しない。

慢性的な痺れも残り１日中痛い。オキノームを飲めば和らぐ。

足がきもちわるい位に細くなった。骨と皮ときもちていどの脂肪。えぐれていてきもちわるい。

お腹は大きい、ステロイド効果だ。ステロイドパルスは４クールし１２グラムステロイドを使った。恐ろしい。
４ヶ月ほとんど食べてないのに体重はかわらない。ステロイドのせいだ。ＩＶＨで１日１０００キロカロリーはいってたからか。

胃ろうも提案されたが、少しずつでも食べれるようになりたい。
食べたい物はないが。。

少しずつ回復してきて頭がさめてる時間が増えた。携帯やテレビは無理だからラジオ、ipod、何も出来ずひたすら横になってる自分の生きてる意味を考えてしまう。

震災から４ヶ月、多くの命が亡くなった。

私はこれからどう生きていけばいいのか。。


ＰＳうさぎさんコメントありがとうございます。オピオイドについてまた教えてください。携帯にメール待ってまーす。 ]]> <![CDATA[PR: 一番人気端末を一番お得に使い倒せ！]]> http://rss.rssad.jp/rss/ad/0fdCIvcOROtE/PCJnXRhxI3TK?type=2&ent=c097af26a2193c561e6052921602c032   端末料金0円！さらに初月無料で、クレードル付！今すぐキャンペーンを確認！

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]]> 2011-07-10T23:56:44+09:00 今回最後の戦い http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/2011-06-24 最終治療が２週間以上前からはじまったのだが、治療開始３日後から副作用にやられ４０度以上の熱と割れそうな激しい頭痛で完全にやられてました。（４０度が１０日間ほど）感染が原因かと疑いＣＶ（中心静脈カテーテル）抜いたけど、熱は下がらない、菌でもなきゃウィルスでもなく、副作用でした。２週間も副作用が続くケースがあると製薬会社から聞きました。今は微熱まで下がりました。でもまだ携帯すると頭痛めまいと気分が悪くなる。ずっと心配かけてすみません。あとはどこまで回復するか、、、時間はかかるけけど、頑張るさ。

]]> 多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO） soratokaze 2011-06-24T20:29:44+09:00

感染が原因かと疑いＣＶ（中心静脈カテーテル）抜いたけど、熱は下がらない、菌でもなきゃウィルスでもなく、副作用でした。

２週間も副作用が続くケースがあると製薬会社から聞きました。

今は微熱まで下がりました。

でもまだ携帯すると頭痛めまいと気分が悪くなる。

ずっと心配かけてすみません。

あとはどこまで回復するか、、、時間はかかるけけど、頑張るさ。

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