http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/ 楽天ブログ - 雨のち晴れ ja cidpofc Copyright (c) cidpofc,Inc All rights reserved. 2009-06-11T15:19:13+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200906110000/ 国会内集会の状況がアップされました。大変貴重な発言が多かったようです。 http://homepage3.nifty.com/kibd/JPAbenkyoukai/09seigan/1.html

]]> cidpofc 2009-06-11T15:19:13+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904260000/ CIDPの特定疾患入りの第一関門、補正予算の審議入りが、いつ行われるか。27日との情報が多い。一番早くて衆院通過が5月7〜8日、その後参院ですが、そのときは...

]]> cidpofc 2009-04-26T14:18:40+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904250000/ ホームページの若干の更新をしました。事務局のページの会員数を3月末のものにしました。私の体験記のリンク先を若干変更しました。メールニュースのリンクを...

]]> cidpofc 2009-04-25T20:51:39+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904230001/ 医療情報部と楠先生とのコンタクトが取れ、大変有益なお話ができたようです。楠先生お忙しい中ありがとうございました。特定懇開催まで、まだ心配な点は多い...

]]> cidpofc 2009-04-25T21:03:08+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904230000/ 公明新聞の情報を北海道の小西さんからいただきました。23日付で、先日の公明党内の難病プロジェクトとの今回の11疾患の患者会との懇談会の様子が乗ったそう...

]]> cidpofc 2009-04-25T20:56:40+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904180000/ 総会前の運営委員会は、29日ですが、場所が決まっていませんでしたが、久々に新橋の生涯学習センターになりました。千葉のＵさんも神奈川のＭさんも一本でこ...

]]> cidpofc 2009-04-25T21:06:50+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904160000/ 雑誌「医療経済」の記者の方が、患者会紹介のページで当会を取り上げてくれることになり、私のほうで昨日取材を受けました。医療情報部のことや、要望事項の...

]]> cidpofc 2009-04-25T21:31:51+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904150000/ しおりが各役員のところに配布されました。今回は、8000部作りましたので、少しはもつでしょう。

]]> cidpofc 2009-04-25T21:11:01+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904140001/ 公明党との懇談会の後、夜に、医療情報部と2時間くらい食事しながら作戦会議をしました。楠先生と連絡を取り、いろいろをアドバイスやご意見を聞くことになり...

]]> cidpofc 2009-04-25T21:21:09+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904140000/ 今日は15時から公明党難病プロジェクトチーム＆厚生労働委員の議員の先生との懇談会がありました。呼ばれたのは、今回特定疾患に追加がほぼ決まった11疾患の...

]]> cidpofc 2009-04-25T21:19:00+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904120000/ 今回の特定疾患入りの情報について、情報を正確に会員に伝えるため、臨時メールニュースを発行しました。3-40名いる郵送会員の方には、理事長から手紙で伝え...

]]> cidpofc 2009-04-25T21:25:07+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904110000/ 今回東埼玉病院内に難病センターが設けられることとなり、医師や保健師が相談に応じられる体制を整えるとともに、障難協側の相談員も週に何日か担当で派遣さ...

]]> cidpofc 2009-04-25T21:40:22+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904100000/ 昨日の特定疾患追加のニュースは下記でも確認することができました。時事　 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090409-00000003-jij-pol 公明　 http://w...

]]> cidpofc 2009-04-25T21:44:33+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904090000/ 朝、ニュースが入りました。自民、公明両党は８日夜、幹事長、政調会長らが都内で会談し、追加対策について最終調整。公明党が求めていた、就学前３年間の幼...

]]> cidpofc 2009-04-25T21:51:03+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904050000/ ＪＰＡの幹事会に出席(芝公園）ＪＰＡの財政問題もいろいろな議論を呼んだところでしたが、私は、加盟する疾患の患者会の増加を図るべきことこそ、本分と感じ...

]]> cidpofc 2009-04-25T21:59:22+09:00 http://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904040000/ オンラインニュースを出しました。関東支部副支部長、事務局会報担当、どなたかお願いできませんかねえ。ホームページ担当のかたもいらっしゃらないかなあ。4...

]]> cidpofc 2009-04-25T22:05:03+09:00